一對與芝加哥地區有著深厚淵源的夫婦、這對善心的夫婦就是唐·愛德華和安妮·愛德華（ Don and Anne Edwards）。在12月10日他們向盧瑞兒童醫院（Lurie Children’s Hospital）捐贈了1100萬美元，希望以此加速罕見疾病和遺傳性疾病兒童的研究、治療和診斷。
唐·愛德華和安妮·愛德華的捐贈將用於支持愛德華家族遺傳和罕見疾病科。唐愛德華是Flexpoint Ford的創辦人兼執行董事長，該公司是一家專注於金融服務的私募股權投資公司。
唐愛德華表示，他的家族在遺傳性疾病和罕見疾病方面有著豐富的經驗。他目前是盧瑞兒童醫院的理事會成員，此前曾擔任伊利諾大學理事會主席。安妮·愛德華是盧瑞兒童醫院創始理事會成員，他們育有三個已成年的孩子。唐·愛德華聲稱他們深知基因診斷和潛在療法能夠為孩子及其整個家庭帶來多麼巨大的改變，他們希望看到更多有效的治療方法。
這筆捐款將用於擴大兒科遺傳學家培訓計畫。據盧瑞兒童醫院研究所稱，目前伊利諾伊州遺傳學家嚴重短缺，平均每百萬居民只有一名遺傳學家。這筆資金還將使盧瑞兒童醫院研究所能夠在院內進行更多基因檢測，而無需依賴外部實驗室，這意味著檢測結果將更快出爐。此外，這筆捐款還將用於在未來三到五年內將盧瑞研究所的基因療法和臨床研究試驗數量增加近三倍。盧瑞研究所新更名部門的負責人卡洛斯·普拉達（Dr. Carlos Prada）醫生表示，這將為罕見疾病患者帶來更多治療和治癒方案。
根據美國國家人類基因組研究所（National Human Genome Research Institute）的數據，目前約有2500萬至3000萬美國人患有罕見疾病。根據伊利諾州罕見疾病委員會（linois Rare Disease Commission） 2023年的報告，伊利諾州約有150萬人患有罕見疾病或未知疾病。卡洛斯·普拉達博士也表示，此筆捐贈將為罕見疾病患者帶來更多治療和治癒方案。普拉達博士稱這份捐贈「意義非凡」。
普拉達博士表示，在許多情況下，即使孩子出現了發育遲緩等疾病的早期癥狀，也可能需要數年時間才能確診為罕見的遺傳性疾病。普拉達博士希望這份捐贈能讓更多孩子接受早期檢測，從而儘早治療或更好地控制病情，並提供支持性和預防性護理。
來自西泉鎮的家長凱莉·平克漢姆很高興這份捐贈將增強盧瑞兒童醫院幫助患有罕見遺傳疾病兒童的能力。平克漢姆一家多年來一直在經歷漫長的診斷之旅，試圖找到兒子傑克病情的答案。現年12歲的傑克早產，所以起初大家都以為他發育遲緩是因為早產造成的，她說。但他的語言和運動發展遲緩一直持續存在。傑克3歲時接受了基因檢測，結果顯示他攜帶一種罕見的基因變異，但當時還不清楚這種變異是否是導致他出現這些問題的原因。直到傑克9歲左右——隨著研究的進展——他才被診斷出患有脊髓小腦性共濟失調隱性15型（Spinocerebellar Ataxia Recessive Type 15），這是一種罕見的遺傳性神經系統疾病，會影響運動和語言等功能。平克漢姆說，傑克的病情終於有了確切的名稱，不用再苦苦追尋診斷結果，這讓她感到「如釋重負」。 2024年，平克漢姆和她的家人成立了傑克貝爾基金會，旨在提高人們對這種疾病的認識並資助相關研究。
平克漢姆夫婦稱盧瑞兒童醫院獲得善心人愛德華夫婦的捐贈1100萬美元經費，此對病患與盧瑞兒童醫院而言，這份禮物意義非凡，它意味著這項技術將會非常先進，意味著我們就有最優秀、最聰明的人才在研究這些罕見疾病，他們表示此意義重大，因為此或許能夠改變他們的兒子以及其他患有這種疾病的人的命運而重獲新生。
後記：
盧瑞兒童醫院（Lurie Children’s ）多年來獲得伊州「最佳兒童醫院」稱號。根據美國新聞與世界記錄（U.S. News & World Report）評估，最新的 2025–2026 年，Lurie Children’s 被評為「伊利諾伊州 #1 兒童醫院」，並且是伊州唯一一家在所有 11 個兒童專科（specialties）中均獲排名的醫院。在 2024 年，它也是州內唯一在全部 11 個兒科專科中入榜的醫院。多年來，盧瑞兒童醫院一直穩居「州內第一」 位置。
U.S. News 的排名標準綜合了兒科醫院的臨床效果、資源、專科覆蓋、患者安全、聲譽等多個維度 — Lurie Children’s 多年穩定高分，說明其在臨床能力、資源配置、專業廣度和持續改善方麵都表現優秀。除了 U.S. News 排名，Lurie Children’s 還獲得/保持了多項行業內外的重要認証與榮譽，包括護理團隊獲得American Nurses Credentialing Center (ANCC) 的 Magnet® 護理卓越認証（已獲得多次）——這是醫院護理質量、護士專業水平、護理管理製度等方麵的高標準認証。具備 Level 1 兒科外科中心資質，由American College of Surgeons (ACS) 授予，標誌著其承擔從基本到複雜高難度兒科外科手術的能力。
擁有強大的兒童專科覆蓋：醫院擁有 70 多個兒科專業 (pediatric specialties)，並配備相應數量的大量專業醫護人員，既能提供常見兒科護理，也能處理複雜、罕見或重癥病例。醫院也是一個 兒科研究和教學中心。其研究機構開展衆多兒科研究項目，在兒科醫學、治療手段、長期護理等方麵持續推動進展。
廣覆蓋與專科齊全：兒童常見疾病、急診、專科慢病、複雜／罕見疾病、手術、重癥、長期護理，都可能在同一家醫院得到照顧，不必來回轉院。P 12101 位於市中心近密芝根湖畔225 E Chicago Ave, Chicago, IL 60611的盧瑞兒童醫院（ Lurie Children Hospital 225 E Chicago Ave, Chicago, IL 60611）近日獲得善心人捐贈1100萬美元作研究經費。
本報芝加哥訊
盧瑞兒童醫院（Lurie Children’s ）多年來獲得伊州「最佳兒童醫院」稱號。
