星島申訴王｜本港僅17萬人登記捐骨髓   罕見病男童獲有心人捐骨髓續命

施比受更有福。一名罕見病男童，6歲時患上罕見病無法造血，每月要定期接受輸血，最終獲有心人捐贈骨髓續命。有關注骨髓移植的組織指，本港登記捐贈骨髓人數相比全港人口，相對外國登記比率仍然偏低，呼籲巿民踴躍登記，為更多患者的生命帶來新曙光。

《星島申訴王》訪問了現年13歲的罕見病男童Jarvis，他6歲時在外婆家中過夜期間，突然流大量鼻血，血量染滿三分之二條毛巾，外婆見狀立刻帶他到急症室就讀。醫護人員立刻察覺Jarvis血液異常，轉介Javis至專科進行詳細檢驗，結果驗出他患上骨髓造血細胞分化不良症候群（英文簡稱MDS），身體無法造血，要定期前往紅十字會接受輸血，長遠需要透過移植骨髓才能活命。

根據紅十字會統計，本港骨髓捐贈登記人數由2015/2016年度約10.7萬人，增至2023/2024年度累計登記人數超過17.5萬人，該年度有31名本地患者成功配對骨髓或臍帶血而獲得治療機會。

然而每年有近一千人罹患血癌及其他嚴重血液疾病，移植骨髓給予病人唯一治療希望，仍有不少患者等待完全匹配的骨髓捐贈者，從而獲得重生機會。

6歲大量流鼻血現病癥 需長期接受輸血

Jarvis六歲確診患上罕見病MDS，身體無法成功造血。(受訪者提供)

Jarvis患病期間經常出入醫院。​ (受訪者提供)

Jarvis病情一度進入危險期。 (受訪者提供)

由於Jarvis患病期間，經常面青口唇白。 (受訪者提供)

Jarvis住院期間手指更一度腫脹。 (受訪者提供)

Jarvis回憶最危險時期是要適應接受骨髓捐贈後的排斥反應，發燒及心跳急升至百多二百下，一度要入住icu觀察。 (受訪者提供)

Jarvis患病後一直等待配對合適骨髓，最終在本地骨髓登記資料庫找到合適捐贈者。 (受訪者提供)

父親一直支持及鼓勵兒子Jarvis加油振作。 (受訪者提供)

Jarvis回憶入院治療期間曾辛苦至想哭出來。 (受訪者提供)

Jarvis接受骨髓捐贈後，終於慢慢康復起來，重過新生。 (受訪者提供)

由於要接受化療針治療，Jarvis頭髮一度脫光。 (受訪者提供)

Jarvis父親感謝有心人捐贈骨髓，才讓兒子獲得重生的機會。

捐贈人稱需考慮清楚 患者家屬一度擔心願望落空

Jarvis父親見證兒子兩星期內由一個健康活潑的小孩變成一個臉青口唇白的病人，曾詢問醫生能夠透過父母直接捐贈骨髓，但回覆結果令他揪心。「醫生話配對唔到，當刻感到好徬徨，婆婆當刻喊成淚人，醫生想在紅十字會骨髓資料登記庫搵到一個最匹配的人。」

Jarvis父親憶述由2018年四月確診開始，直至同年9月終傳來好傳息，登記人願意捐贈，並於9月底完成移植骨髓。Jarvis感謝家人鼓勵令他最終跨過難關「婆婆成日同我講唔好放棄，加油捱過去就一天都光晒。」

Jarvis現在已康復，只需定期回兒童醫院抽血檢查。2023年4月他獲願望成真基金達成夢想，在迪士尼開辦個人演唱會，在家人、老師、願望童及家屬等400多人面前表演，希望用自身經歷鼓勵病童勇於面對人生不同挑戰，不要放棄自己。

捐贈骨髓者張先生為Jarvis寫一張心意卡為其打氣。(受訪者提供)

Jarvis終戰勝病魔，告別移植科病房。(受訪者提供)

Jarvis康復後，終能齊齊整整一家五口在迪士尼遊玩合照。(受訪者提供)

Jarvis獲願望成真基金支持，2023年4月在迪士尼開設個人演唱會，在家人、老師、願望童及其家屬前表演打鼓及演唱。(願望成真基金提供)

Jarvis獲願望成真基金實踐夢想。(願望成真基金提供)

髓康會主席梁嘉兒呼籲更多巿民踴躍登記紅十字會骨髓資料庫。

Jarvis父親回想兒子患病康復至今，最想感謝那名捐贈者。「我記得捐贈者送畀Javis張卡寫咗一個張字，張先生，我真的好想親自多謝你…如果冇呢位捐贈者，已經唔知道兒子呢家身處邊度。」

關注病友組織香港骨髓移植復康會主席梁嘉兒表示，香港紅十字會有一個骨髓捐贈者資料庫，可以直通全世界捐贈者資料，協助患者找尋合適的非血緣骨髓捐贈者，然而非血緣骨髓捐贈者大約只有一萬份之一的成功配對率，加上登記人會隨年逾60歲而被剔除在外，故此17萬人相對700萬人口而言，登記比例較外國偏低。

她呼籲更多有心人捐血同時留下血液樣本，登記成為香港骨髓捐贈者資料庫的捐贈者之一。