罕見病︱福建3歲童頭頂兩巨痣 5個月兩施手術與「米奇老鼠」說再見

福建3歲男童琪寶罹罕見病,頭上長出兩巨痣,遭人嘲笑是「米奇老鼠」。琪寶在上海治療五個月,經兩次手術,成功摘除自小惹來異樣目光的黑痣,開心的對著鏡頭說:「我最喜歡拍照了」。

頭顱置入擴張器注水

綜合內媒及琪寶母親陳女士的抖音賬號,懷著琪寶時的產檢也沒有異常,直至分娩後,才發現琪寶患有先天性巨痣和多發痣,令琪寶一直承受外人奇異眼光的壓力。

接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
琪寶準備接受第二次手術,把頭上巨痣摘去。抖音@美俠小頭
琪寶準備接受第二次手術,把頭上巨痣摘去。抖音@美俠小頭
琪寶準備接受第二次手術,把頭上巨痣摘去。抖音@美俠小頭
琪寶準備接受第二次手術,把頭上巨痣摘去。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
摘去頭上巨痣後,琪寶開心的說「最愛拍照」。抖音@美俠小頭
摘去頭上巨痣後,琪寶開心的說「最愛拍照」。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
接受第二次手術前琪寶要頂著「米奇老鼠」頭示人。抖音@美俠小頭
琪寶為切除頭上巨痣,要在頭頂兩側注水,被人嘲笑是「米奇老鼠」。抖音@美俠小頭
琪寶為切除頭上巨痣,要在頭頂兩側注水,被人嘲笑是「米奇老鼠」。抖音@美俠小頭
琪寶成功完成第二次手術,把頭上巨痣摘去。抖音@美俠小頭
琪寶成功完成第二次手術,把頭上巨痣摘去。抖音@美俠小頭

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四出為琪寶求醫的陳女士,在五個月前帶兒子到上海,開始了前後五個月的漫長治療。由於琪寶要先經手術,在頭部兩側放入擴張器再注水,讓琪寶皮膚得以擴張,以便能覆蓋切除痣後頭部留下的空隙。

陳女士:「他之前很難受,兩個包包頂著很小心翼翼,愈吹愈大,(頭皮像)氣球愈來愈薄,時刻擔心它(頭皮)破了」。

難抵旁人奇異眼光

陳女士更難受的是,放入擴張器後,琪寶要承受痛楚之餘,還有旁人大驚小怪的目光,甚至被人冠以「米奇老鼠」綽號,被人不斷嘲笑和指指點點,令琪寶變得寡言,「就坐在他的推車裡然後就蓋住篷」不講話。

近日,琪寶捱過多個月的身心理不適,終於迎來「解脫」,成功完成第2次手術,把頭頂兩個大如氣球的巨痣摘除。

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陳女士透露,琪寶後續還需進行多次修覆手術。手術後的影片顯示琪寶頭部纏著繃帶,快樂地在醫院的嬰兒室裡玩耍,擺脫奇異外貌的琪寶,在病床上還開心的對著鏡頭表示「最喜歡拍照」。

據台灣罕見疾病基金會的說明,巨型先天性黑色素痣的定義為一種良性、非癌化、由黑色素細胞(melanocyte)組成直徑大於20厘米的痣(nevus),是由皮膚中產生色素細胞異常過度生長所引起。

 

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