
作為一種尚無根治醫療方案的疾病,失智症正在對越來越多的家庭造成影響。然而在亞裔社區,卻鮮有針對性的研究,為受特定文化影響之下存在特殊需求的亞裔社區尋求相應的緩解或介入方案。也正因此,促成了紐約大學邁爾斯護理學院副院長吳蓓(Bei Wu)博士協同紐約大學朗格尼醫學院研究教授米特爾曼(Mary Mittelman)所展開的這一專項的紐約大學家庭照護者介入研究(NYUCI-ES)。28日中午,吳蓓及其項目成員就該項目舉行中期進展報告會,攜手阿茲海默症關愛服務(CaringKind)與諸多社區機構展開交流。
吳蓓介紹,該項目的促成來源於紐約大學在90年代所推出的一項照護者介入計劃(NYU Caregiver Intervention,NYUCI)。當時的這項計劃主要針對白人、西裔及非裔等非亞裔社區,結果顯示對於這些族裔的失智症照護者均起到了減少照護壓力、降低抑鬱,以及改善自評健康等方面的長期影響。
而在美國,亞裔如今已成為增長最快的少數族裔之一,其中華裔佔比最大。但對於亞裔社區而言,則面臨著因為缺乏與失智症相關的知識而對失智症的汚名化;且在傳統文化的作用下,華裔失智症照護者承受著很大壓力;加之華裔社區照護主要靠自己,很少利用到現有的外部服務。因此,如何能將現有的成功項目應用到亞裔社區,便成了吳蓓及其團隊試圖解開的難題。
考慮到文化語言背景的不同,吳蓓及其團隊耗時許久,終於對現有的照護者介入計劃進行了文化適應性調整,設計出了這一具有文化適應性的介入項目,使其能夠應用到華裔和韓裔社區中。
研究顯示,照護者多以年齡在67歲至70歲間的耆老為主,且逾8成為女性;約半數的華裔照護者和三分之一的韓裔照護者受教育程度較低,且多數為移民。凸顯了制定適應文化背景且符合不同識字與交予水平介入措施的重要性。在身心健康方面,華裔照護者的抑鬱程度接近輕度抑鬱,孤獨感更強;在照護過程中獲得的正面體驗較少,並存在睡眠質量較低、運動極少的情況。因此提供心理社會介入對於改善他們的情緒健康并促進生活方式的調整,至關重要。
如今項目進程至中期,正在就介入療效進行測試,積極效果已在逐步呈現。吳蓓表示,許多研究只是為了專門收集數據,但該項目則旨在提供服務,幫助華裔及韓裔失智症家庭並為他們提供所需的信息與資源,減少精神壓力。她坦言,介入類項目其實很難做,但也是會真正影響到耆老生活中。對於研究者而言,需要做的便是將知識轉換到影響耆老的「接地氣的項目中」,期待這項介入能夠提高照護者的社會支持水平、降低壓力和抑鬱水平,並改善照護者的各項慢性疾病指標。
作為該項目的支持者與目擊者,石蔚靜感慨在多方面感到振奮與鼓勵。她指出,參與該項目招募的人數由最初的17人增至了84人,意味著研究數據將更加準確與反映真實現狀。同時在如今的照護者中,逾七成均存在心理健康方面的問題,後續會引發諸多慢性疾病,因此獲悉通過該項目能夠改善慢性病的管理令人振奮。而該項目亦針對華裔和韓裔社區不同的文化價值而制定,對於移民社區而言,意義非凡。
她指出,大腦的退化不以人的意志為轉移,未來「不是成為患者,就是成為照護者」,因此了解失智症及其照護並知曉資源獲得的途徑,對於每個人而言都很重要。通過參與此次中期會議,石蔚靜表示,有助於學習後完善作為服務及社區機構的下一步配合。由此在協助這項研究取得顯著成果的同時,也能為社區帶來所需的福利。她同時也鼓勵亞裔社區的失智症家庭勇敢尋求幫助,也可參與到該項目中,獲取所需的支持與資源。
目前該項目仍在對參與者進行招募中。參與該項目可學習與失智症護理相關的知識與技能,幫助減輕護理壓力;可加入微信互助小組,取得失智症照顧資源並與其他家庭照護者交流;可掌握自我照顧技巧,關注身心健康;還可依需求聯絡諮商師,取得社區資源資訊。所有服務均提供普通話、粵語和英語支援。項目面對150名年齡在50歲及其以上、居住在紐約大都會地區並照顧由記憶問題的家庭成員的華人進行招募,且提供禮卡獎勵。本報記者孟莎紐約報導

紐約大學家庭照護者介入研究中期進展項目會於28日舉行。

石蔚靜(左)與吳蓓(右)主持會議。