湖南懷化一名26歲女子,去年確診患有漸凍症,她至今己經對抗病魔約半年.她早前向同樣為漸凍症患者的京東前副總裁蔡磊求助。透過蔡磊,她得知唯一的希望是一款正在試驗的新藥,然而她的病情發展太快,已經不符合試藥條件。周一(27日),她拍片稱:「我可能等不到春暖花開了。」「我只能看著自己的生命一點點流逝。」
最後一絲希望破滅
內地九派新聞報道,女子陳靜雯於2024年6月被確診患有漸凍症,隨著病情進展,她的容貌也發生巨變,判若兩人。同年11月,漸凍症抗爭者蔡磊鼓勵陳靜雯堅持下去,給予她對抗病魔的勇氣。
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2025年1月18日,陳靜雯發影片表示:「被蔡磊叔叔鼓勵時,我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。」她指病情發展速度快到無法反應,而看著母親自責難受更讓她無比痛苦。
翌日(1月19日),蔡磊發文表示,美國藥物為每年140萬元人民幣,她(陳靜雯)無力負擔,「我無法要求藥廠違法給她用藥,企業亦沒有能力出於同情送藥」。他表示,他近期與藥企啟動藥物臨床試驗一期,本來有希望可以幫助她,但無奈其病情進展迅速,已不符合倫理和試驗條件。
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世界五大絕症之一
蔡磊曾任職京東集團高層,其工作範圍包括全球資金、稅務業務、政府事務、創業公司等多個範疇。2019年,他確診患上漸凍症,後來離開京東集團,致力於對抗漸凍症的事業。其個人和團隊至今已經投放4000萬元(人民幣,下同)用於研究漸凍症。今年1月1日,他在公開信提及,他的呼吸已越來越虛弱。
漸凍症被世界衛生組織列為五大絕症之一,漸凍症主要由上運動神經元(位於大腦皮質)和下運動神經元(位於腦神經運動核和脊髓前角細胞)損傷造成。該病會導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮,從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能,最終致死。全球有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病,如知名物理學家霍金(Stephen Hawking)博士、洋基隊著名棒球明星蓋瑞格(Lou Gehrig)等。