何雁詩(Step)和老公鄭俊弘(Fred)最近公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)有嚴重殘疾,患上全港僅得60位病者的罕見病「天使綜合症」。兩公婆由坐梳化攬住喊互問「咁點呀?」到選擇積極面對,除發起舉行慈善演唱會喚起各界關注及了解罕見病,更分享紓解負面情緒心得供同路人參考。勇敢向前的Step懶理網絡上的地獄級涼薄留言,突破經理人阻擋回應:「控制唔到嘅嘢,只能控制自己心態。」採訪:方騫平 攝影:羅安強 服裝:@suncoohk 場地 : House 1881
何雁詩和鄭俊弘召集方力申、JW(黃灝兒)、蘇永康及張惠雅(Regen.C)等,於下月7日假西九戲曲中心為《天使綜合症慈善演唱會》演出,目標籌得100萬港元,收益分別撥捐「香港天使綜合症基金會」,用以支持該會營運及支援病患者、「F.A.S.T.」做研究及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。
![《天使綜合症慈善演唱會》於下月7日假西九戲曲中心舉行。 《天使綜合症慈善演唱會》於下月7日假西九戲曲中心舉行。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/8e3c947fdc1a9f2c726360a1dffd07e3/2024-06/Angels_within_us__final.jpg)
![香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與鄭俊弘夫婦互相扶持。 香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與鄭俊弘夫婦互相扶持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/e7760a5210c77515a4be1486a26b91cd/2024-06/jochan9878_1717222985_3380633883743929116_60809171985_0.jpg)
![何雁詩擁抱同路人。 何雁詩擁抱同路人。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/ffc1310a8968b7746bb17a2055723d5c/2024-06/Joson_Chan_.jpg)
![何雁詩鄭俊弘接受鄭丹瑞網上平台節目《健康.旦》訪問。 何雁詩鄭俊弘接受鄭丹瑞網上平台節目《健康.旦》訪問。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/f83eb0d41060a4f532f8a6ad36c0c64d/2024-06/171821046384364.jpeg)
兩公婆不斷攬住喊
Step和鄭俊弘分享如何走出黑暗段落的心路歷程,至今Fred還歷歷在目:「去年12月30號去到醫務所睇報告,醫生未開口經已見到紅筆圈住positive,個心即時往下沉,但都要撐住,兩公婆緊握雙手聽醫生講解,唔好將情緒沖昏頭腦。直至沉澱過後情緒慢慢走出嚟,我哋係咁攬住喊,嗰段日子真係好黑暗,漸漸覺得於事無補,唔可以俾情緒控制住,係要積極面對問題。」有返笑容的Step諗起都驚:「因為發生喺除夕及新年前夕,Fred仲要去商場唱歌倒數,唔能夠哭哭啼啼,可幸同父母交代件事,佢哋反應冇預期中咁差,都少咗份擔心。」
![去年除夕夜Fred懷住沉重心情,在商場唱歌迎新年。 去年除夕夜Fred懷住沉重心情,在商場唱歌迎新年。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/f1280373c1aaae7139e41df260197899/2024-06/Screenshot_20240610_234408_com_instagram_android.jpg)
![兩歲兒子Asher患嚴重殘疾,Step和Fred抱樂觀心態面對。 兩歲兒子Asher患嚴重殘疾,Step和Fred抱樂觀心態面對。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/120adb268bbab19be33dfe86c829319d/2024-06/53_2.jpg)
![Step父母好開明,坦然接受事實。 Step父母好開明,坦然接受事實。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/2020c24c98f3f4983ef753d618582f0e/2024-06/03_3_2.jpg)
![何雁詩、鄭俊弘會抽更多時間陪伴兒子。 何雁詩、鄭俊弘會抽更多時間陪伴兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/6a909ce9be6f73bf8a880303ad6d9d2c/2024-06/06_4_3.jpg)
![Asher成為兩人兒子係天意。 Asher成為兩人兒子係天意。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/6bd335f1853e817e4b22bb011b2941ff/2024-06/51_1_0.jpg)
![SWEET。 SWEET。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/c9ec60f3ccf898e8fd392baea5bbd54b/2024-06/FB_IMG_1691000280880.jpg)
![兩公婆會輪流照顧兒子。 兩公婆會輪流照顧兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/c0410cad3fcb878cbcc2a992c0a56006/2024-06/FB_IMG_1691000289167.jpg)
![兒子經常要出外做物理治療。 兒子經常要出外做物理治療。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/7026a8ddee07888dd1037a0a28de0799/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710968188_1618664_0.jpg)
![何雁詩、鄭俊弘望將來研發有藥物幫到患病兒子。 何雁詩、鄭俊弘望將來研發有藥物幫到患病兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a0c328fe764c4cb708cc259cabc40357/2024-06/Snapinsta_app_428680370_18442576042018665_1802541658695236639_n_1080_0.jpg)
諗太遠令自己辛苦
對於兒子患罕見病,兩公婆曾經歷迷茫期,Step希望share方法畀受困擾嘅同路人互相打氣:「我哋曾經坐喺梳化互問『咁點呀?』最後決定用最基本方法開心過每一日,好感恩阿仔雖然有罕見病,但壽命唔會比人短;感恩佢好樂觀容易笑,得到簡單嘅快樂,最開心係家庭成員個個都愛錫佢,其實開唔開心係自己選擇,身邊有好多嘢值得感恩,好難預計有特殊需要嘅小朋友,30年後會點,𠵱家屬於嚴重殘疾,但可能10年後研發到藥物呢?所以由嗰刻開始決定抹走負面情緒。」Step覺得愁眉苦臉,一直受困擾唔做任何嘢,只會剝削囝囝每日進步嘅權利。「其實諗得太遠只會令自己辛苦。」Fred完全同意:「其實阿仔有少少進步經已好開心,早幾個月佢學識將隻蝦放入口,可能呢啲只係6個月BB嘅舉動,但對我哋係天大喜訊,已拍片無限loop,又傳去家庭群組慶祝;阿仔少咗抽筋,胃口好好經已係好事。」
![Asher跟普通BB冇乜分別。 Asher跟普通BB冇乜分別。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/b45fad59989e70b5dca438c7c81d0781/2024-06/HOHANG31.jpg)
![Asher最愛笑。 Asher最愛笑。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/11f925ffa298a7820b4f8e5b30a409b3/2024-06/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664_0.jpg)
![Asher可以扶住企。 Asher可以扶住企。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/ac3e77f033276b59fb4b73b22daf4918/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702679596_1618664_0.jpg)
![何雁詩會提供最好資源畀兒子Asher。 何雁詩會提供最好資源畀兒子Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/20b7adcf3e2d2ac3ab3b9a90f6927332/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710966168_1618664_0.jpg)
![喺治療下嘅Asher會有少少進步。 喺治療下嘅Asher會有少少進步。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a7612724a5a117213bac5ab6cf5df4d7/2024-06/honganc_1703242744_3263359127836711788_1618664_0.jpg)
![Asher已學會將食物放入口。 Asher已學會將食物放入口。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a65941781ef2fb6b8e36e5da582a6a69/2024-06/Screenshot_20240610_234959_com_instagram_android.jpg)
![何雁詩帶Asher去接觸世界。 何雁詩帶Asher去接觸世界。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/b2437d4aa687989a3fd160be5f0972b2/2024-06/Screenshot_20240610_235014_com_instagram_android.jpg)
![鄭俊弘不時帶兒子Asher去玩。 鄭俊弘不時帶兒子Asher去玩。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/cdcba4587eb7a4e37d1faa28adac8b8c/2024-06/Asher_.jpg)
考慮再生挑戰4個
因為兒子患病,Fred學會活在當下:「見佢做物理治療時會吃力到爆喊,但兩分鐘後又會忘記辛苦笑返,呢個BB真係好勁好勇敢,佢啟發到我唔好執著過去及擔心未來。」Step亦擴闊咗眼界,覺得世界有好多可能性,只要放個心落去,將來有機會成事。除此之外,亦令家人更加團結,珍惜相處時光:「𠵱家我哋改變晒生活習慣,Fred減少咗同朋友嘅消遣時間,收工即返屋企睇住個仔。」Fred指阿仔每日都會腦抽筋,會短暫暈一暈,要Set時間表安排家人及家傭睇實,若危急時要送入院。雖然有壓力,但Step唔排除再生B:「一直覺得家庭至少有2個小朋友,Fred甚至想挑戰4個,呢方面唔心急,但再生嘅話顧慮會多咗。」兒子因基因突變確診「天使綜合症」後,鄭氏夫婦做過所有基因檢查確定冇問題,Step說:「小朋友選擇咗我哋家庭係緣份,希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。」
![Fred減少消遣返家湊仔。 Fred減少消遣返家湊仔。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/d14cddd50a8f44aede209459f54f5cfe/2024-06/037db135-c26c-4008-92ac-73c75a8151cd.jpg)
![Asher對身邊事物感好奇。 Asher對身邊事物感好奇。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/512ba18c8ec1ab1dd7f83a5027521c11/2024-06/Screenshot_20240610_235320_com_instagram_android.jpg)
![Asher係鄭俊弘嘅寶貝仔。 Asher係鄭俊弘嘅寶貝仔。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/f771b73f139d19c91e2cf98452cdbd9e/2024-06/Screenshot_20240610_235245_com_instagram_android.jpg)
![鄭俊弘為兒子Asher做音樂治療。 鄭俊弘為兒子Asher做音樂治療。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/2c9123864c83eeb2a50204f886fc7ad5/2024-06/Screenshot_20240610_234247_com_instagram_android.jpg)
![Step懷孕時做晒基本產檢,未有發現基因突變。 Step懷孕時做晒基本產檢,未有發現基因突變。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/4577bd21fecb18eaf09ff2b1eed6533d/2024-06/04_3_1.jpg)
![基本產檢未能發現基因突變。 基本產檢未能發現基因突變。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a8548e702ad537833768e628201a72c6/2024-06/281600133_688926029002848_8907561415099543333_n.jpg)
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![兩人在2022年6月1日添B仔Asher。 兩人在2022年6月1日添B仔Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/b1ac132cf1478a440ab5c07a8a6798a0/2024-06/2022_6_1_B_Asher_.jpg)
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對於各界對事有不同聲音,除力撐外,網絡上也有不少口臭網民的地獄級涼薄留言,眼見記者被經理人阻止提問,Step突破防線大方回應:「每個社會都會有唔同嘅聲音,冇可能睇法會一致,我哋接受咗係咁,控制唔到嘅嘢,只能控制自己心態,最重要幫到小朋友及罕有病者,爭取多啲機會係我最想做嘅嘢。」
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