漸凍人︱京東前副總裁蔡磊患病6年 與妻兒慶祝47歲生辰

京東前副總裁蔡磊,罹患漸凍症6年,上周獲選為「全國自強模範」。他今日在網上發帖,分享妻子及其兒子「小菜籽」為他慶祝生日的情況。

獲「全國自強模範」稱號

蔡磊於1978年5月25日出生,今天是其47歲生日。5月18日,獲得了「全國自強模範」稱號的蔡磊,於蔡磊破冰驛站分享了妻子段睿和兒子「小菜籽」給他過生日的影片。

蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站
蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站
蔡磊在網上分享他的病況。蔡磊破冰驛站
蔡磊在網上分享他的病況。蔡磊破冰驛站
蔡磊曾是京東的副總裁。央視
蔡磊曾是京東的副總裁。央視
蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站
蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站
京東前副總裁蔡磊,患漸凍症6年,今日分享其妻兒與他慶祝47歲生辰的影片。蔡磊破冰驛站
京東前副總裁蔡磊,患漸凍症6年,今日分享其妻兒與他慶祝47歲生辰的影片。蔡磊破冰驛站

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影片中,蔡磊一臉溫柔地看著兒子為他插蠟燭點蠟燭,段睿則送上鮮花,並祝福生日快樂。

蔡磊破冰驛站發文:祝蔡總生日快樂,破冰一定成功!

蔡磊2019年,確診目前無法根治的漸凍症。確診後,蔡磊搭建起「漸癒互助之家」患者醫療巨量資料科研平台,至今已連結上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍症公益基金和慈善信託,累計投入數千萬元,特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。

2024年12月30日,蔡磊已沒法獨立站立和行走,說話模糊不清。在央視新聞首台AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他借助AI技術完成了一場特殊的演講——「近兩年,漸凍症的攻克借力人工智慧,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年(指2023年)我試戴人工智慧喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!」

今年2月5日,蔡磊在社交平台發文,談及自己的近況。他分享了自己的兩張照片,並稱兩張照片的拍攝相差一年多時間,自己近期的面部臃腫是因為去年7月份開始的激素使用,並非胖了,目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。

他現在面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜,齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱,「漸凍症癱瘓四肢,變成啞巴,剝奪吞嚥呼吸,還要讓人醜陋難看。」

影片中,「小菜籽」來看蔡磊,親暱地撲到蔡磊的懷裡。隨後,蔡磊用眼控儀打字,並使用AI朗讀功能問兒子「你現在圍棋水平高不高?」兒子回答:「(圍棋)一段了」。

 

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