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周三(26日)晚,湖南漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」。
內地《現代快報》報道,陳靜雯確診為漸凍症後,一年裡因容貌變化巨大引無數網友唏噓。她曾說:「我不知道這個惡魔為何選中我,我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。」而陳靜雯曾因向蔡磊求助登上熱搜。
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報道指,2024年10月底「26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡」話題登上熱搜。當事人陳靜雯1998年出生,是湖南懷化人,因長期臥床,肌肉萎縮,身高1.6米,體重只約35公斤。
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陳靜雯稱2023年12月,一場甲流過後,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。今年6月被確診「漸凍症」,疾病讓她嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
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患上「漸凍症」後,陳靜雯拍影片記錄生活,做直播。直播持續個多月,湊夠基因檢測錢,陳靜雯跟朋友約好,待身體好轉,他們會推著輪椅,帶她去旅行。
2024年11月,同樣患上「漸凍人症」的京東前副總裁蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍。
今年1月,靜雯曾發片表示:「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻,我努力想和病毒鬥爭,但它日漸強大,而我卻日漸無力,看到母親自責難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持。」確診漸凍症一年以來,靜雯容貌巨變,吞嚥都要盡全力。求助影片中,陳靜雯已無法說話,視訊聲音為代錄。
19日,蔡磊發文回應:「我這幾天也睡不好覺,她生命垂危,生死時速,但如何救她?美國藥物每年140萬元人民幣(藥企依然不賺錢),她無力負擔;我無法要求藥企違法給她用藥;藥企也已經沒有能力再開展同情用藥; 。
1月底,靜雯帳號再發視頻,講述近況。她表示,因為認知的狹隘,導致之前她對漸凍症不夠了解,沒有早發現早治療,也沒有正確護理,後來慢慢了解該疾病,已不符合入組試藥條件。靜雯稱,「我可能等不到春暖花開了」「我只能看著自己的生命一點點流逝」。